Charly's blog

Charlie Gard: chi di nazismo ferisce, di nazismo perisce

Signore e signori, c’è qualcosa che riesce a mettere d’accordo Renzi, Grillo e Salvini. Non ci credete? Ecco il primo [1]:

«Non riesco a togliermi dalla testa il pensiero del piccolo Charlie. Mi fanno paura i social quando diventano curve da tifoseria con persone che sparano certezze e urlano, non cerco facili like. Ma condivido uno stato d’animo, più che uno status: il dolore di quei genitori e di quel bambino mi rimbomba in testa continuamente» scrive su Facebook il segretario Pd Matteo Renzi. «Mi sembra insopportabile per noi, figuriamoci per quella povera famiglia che vive queste ore così. Perché la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America? Perché non consentire alla scienza un ultimo tentativo? Facciamo proteste ovunque per qualsiasi cucciolo, e facciamo bene. E un piccolo cucciolo d’uomo non valeva un’attenzione diversa delle autorità europee? Per una volta ho più domande che risposte…». 

Seguito dal secondo:

«Neppure Pilato se ne lavò le mani in questo modo. Charlie Gard non è clinicamente morto, i suoi genitori non desiderano che siano spente le macchine che lo tengono in vita, addirittura se ne andranno via! Un viaggio di coraggio e di speranza: una musica che trova orecchie da mercante in questa europetta insipida e senz’anima» scrive Beppe Grillo in un post sul suo blog. «La corte europea per i diritti dell’uomo ha sentenziato: ciò che hanno deciso i tribunali inglesi riguardo la sospensione dei trattamenti per mantenere in vita il Piccolo Charlie Gard va bene così – continua -. Non è entrata nel merito la corte europea. È incredibile, significa che tutta la Ue non ha da dire nulla, in più oppure in meno, riguardo una questione così atrocemente fondamentale».

Ed ecco l’ultimo compare: « È un omicidio con la complicità, anche questa volta, dell’Ue che tace. Da papà, un bacio al piccolo e un abbraccio fortissimo ai suoi coraggiosi genitori», 

 

—- Charlie Gand, il caso —-

Se non conoscete il caso in questione, il Great Ormond Street Hospital ha creato una pagina con le informazioni necessarie [2]:

Who is Charlie Gard?

Charlie Gard is a GOSH patient who is currently in our intensive care unit. 

What is his condition?

Charlie’s condition is exceptionally rare. He suffers from an inherited mitochondrial disease called infantile onset encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome, referred to generally as “MDDS”. Charlie suffers specifically from the RRM2B mutation of MDDS.

Charlie’s brain, muscle and ability to breathe are all severely affected. In addition, Charlie has congenital deafness and a severe epilepsy disorder. Charlie’s heart, liver and kidneys are also affected.

Charlie has severe progressive muscle weakness and cannot move his arms or legs or breathe unaided.

Charlie’s eyelids cannot stay open and his eyes point in different directions because of muscular weakness. Charlie’s retina would struggle to develop and his brainwaves suggest that he is not going to be able to lay down normal visual patterns that should be learned at an early age. Eyesight is not something you’re born with, it develops over time.

Why is there no treatment available at GOSH?

There is no cure for Charlie’s condition which is terminal. GOSH explored various treatment options, including nucleoside therapy, the experimental treatment that one hospital in the US has agreed to offer now that the parents have the funds to cover the cost of such treatment. GOSH concluded that the experimental treatment, which is not designed to be curative, would not improve Charlie’s quality of life. 

Il problema nasce da una differente visione sulle cure mediche da adottare. Da una parte la famiglia desiderosa di provare una terapia sperimentale americana, dall’altra parte l’ospedale che ritiene che «One of the factors that influenced this decision was that Charlie’s brain was shown to be extensively damaged at a cellular level. The clinician in the US who is offering the treatment agrees that the experimental treatment will not reverse the brain damage that has already occurred. The entire highly experienced UK team, all those who provided second opinions and the consultant instructed by the parents all agreed that further treatment would be futile – meaning it would be pointless or of no effective benefit».

 

—– Charlie Gand, la sentenza —-

Siete già pronti a indignarvi e a strillare “nazisti, nazisti, eugenetica, eugenetica”? Aspettate un secondo, di grazia. Il contenzioso fra la famiglia e l’ospedale è approdato nelle aulee giudiziarie inglesi. Ecco a voi la sentenza [3]:

“I was aware that I was to hear evidence from the doctor in the USA who was, reportedly, offering what had been referred to as pioneering treatment. Before he gave evidence, I encouraged the treating consultant at GOSH to speak with him, which she was able and willing to do. I am truly grateful to these experts for the time that they have given to this case. The outcome of that discussion is illuminating and the doctor in the USA said the following:

‘Seeing the documents this morning has been very helpful. I can understand the opinions that he is so severely affected by encelopathy that any attempt at therapy would be futile. I agree that it is very unlikely that he will improve with that therapy. It is unlikely.’

“However, the US doctor made it clear that, were Charlie in the US, he would treat him if the parents so desired and could pay for it. As I have already said, funding in this case is not in issue. The US doctor also confirmed during this telephone conversation that he had never treated with nucleoside therapy anyone who had encephalopathy, therefore he was unable to indicate from any scientific basis whether a patient with encephalopathy would respond positively.

“Charlie suffers from the RRM2B mutation of MDDS. No one in the world has ever treated this form of MDDS with nucleoside therapy, although patients with a different strain, TK2, have received nucleoside therapy, with some recorded benefit. In mouse models the benefit to TK2 patients was put at 4% of life expectancy. There is no evidence that nucleoside therapy can cross the blood/brain barrier, which it must do to treat RRM2B, although the US doctor expressed the hope that it might do so. There is unanimity among the experts from whom I have heard that nucleoside therapy cannot reverse structural brain damage. I dare say that medical science may benefit, objectively, from the experiment, but experimentation cannot be in Charlie’s best interests unless there is a prospect of benefit for him.

Ed ecco qui il punto della questione:

The GOSH team believe that Charlie can probably experience pain, but is unable to react to it in a meaningful way. Their evidence was that being ventilated, being suctioned, living as Charlie does, are all capable of causing pain. Transporting Charlie to the USA would be problematic, but possible. Subjecting him to nucleoside therapy is unknown territory, for it has never even been tested even on mouse models, but it may (or may not) subject the patient to pain, possibly even to mutations. 

Ricapitoliamo:

  • Charlie Gard non è un bambino sano, ma è affetto da una rarissima malattia genetica che lo rende cieco, sordo, incapace di respirare o nutrirsi in modo autonomo, con cuore, fegato e reni danneggiati e vittima di un considerevole danno cerebrale;
  • per la suddetta malattia non ci sono cure: la morte non è un se, è solo un quando;
  • la terapia americana non è mai stata testata né sugli animali né sugli uomini, ma è comunque molto improbabile che ci possano essere dei miglioramenti;
  • quel che sembra più probabile, invece, è la possibilità di percepire dolore a seguito del viaggio e della terapia;
  • la sostenibilità economica delle cure non è la questione;

Nella sentenza della Corte Europea, nessuna affiliazione alla UE, si può leggere un punto molto interessante [4]:

10. Professor A, a leading expert with a special interest in mitochondrial diseases, gave evidence on the prospect of successful nucleoside treatment. She noted that the treatment had never been tried on humans or even on animals with the RRM2B mutation. She stated that even if there was an ability to cross the blood/brain barrier, the treatment could not reverse the structural damage already done to the CG’s brain. She said that seizures in mitochondrial disease are a sign that death is, at most, six to nine months away.

11. Professor A added that:

“90 … she and Dr I did not really differ on the science and that both agree that, very sadly, it is extremely unlikely to help Charlie. She said that, in her view, there was a cultural difference in philosophy between treatment in the United States and in the United Kingdom. She said that she tried to have the child at the centre of her actions and thoughts whereas in the United States, provided there is funding, they will try anything.”

12. Dr L, Consultant Paediatric Neurologist, was instructed on behalf of the parents. His report was produced on the second day of the hearing. Dr L concluded that:

“The nature of [CG’s] condition means that he is likely to continue to deteriorate, that he is likely to remain immobile, that he will exhibit severe cognitive impairment, that he will remain dependent on ventilatory support to maintain respiration, will continue to need to be tube fed and that he will always be dependent on mechanical ventilation to maintain life.”

Nel Regno Unito si focalizzano sul benessere del bambino, mentre negli USA con i fondi adeguati fanno di tutto e di più. Ed ecco la conclusione, visti gli elementi in gioco:

In making that decision, the welfare of the child is paramount. The starting point is the strong presumption of the sanctity of life, and a course of action which will prolong life. The judge must look at the question from the assumed point of view of the child. The term ‘best interests’ encompasses medical, emotional, and all other welfare issues.

21. The judge observed that there was a consensus from all of the doctors that had examined CG, including the medical expert instructed by the parents that nucleoside treatment would be futile, that is to say pointless and of no effective benefit.

22.  The judge concluded that subjecting CG to nucleoside treatment would be to enter unknown territory and could possibly subject him to pain

 

—- Chi sono i veri nazisti? —-

Il caso di per sé non è molto complicato da comprendere, soprattuto per quello che non è: non è un caso di eugenetica, l’elemento economico non è mai stato preso in considerazione, non ci sono possibilità di guarigione. Al massimo si può discutere sulla patria potestà e sul contrasto fra la legge e la volontà dei genitori, ma tenendo ben fermi i punti di cui sopra.

Cosa avrei fatto io? Assolutamente niente, avrei lasciato fare ai genitori quello che vogliono fare. Ma io non sono un mostro di compassione o di etica e sono deliziato nel vedere le persone subire le conseguenze delle proprie scelte (per dirne una i vaccini o per dirne un’altra le “cure mediche” alternative).

Ma se c’è una cosa che non sopporto è chi straparla. A tutti quelli che berciano di nazismo di qua e di là vorrei ricordare che oltre all’eutanasia i nazisti facevano anche due altre cose:

  • una propaganda becera imperniata sull’argomento dell’uomo di paglia;
  • le sperimentazioni sugli esseri umani senza tener conto né dell’etica né del dolore altrui;

Cari pro life, levatemi una curiosità: come ci si sente a pensare come una nazista? D’altronde anche gli ufficiali delle SS erano seguci dell’etica secondo i principi

 

Approfondimenti:

– uomo di paglia: https://www.enzopennetta.it/2017/06/la-morte-di-charlie-gard-e-un-razionale-atto-politico-inizia-ufficialmente-il-post-umano/.

– malattie mitocondriali: http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/mitocondriopatie-progetti-non-afferenti-nessuna-delle-altre-speci.

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[1] Cfr. http://www.lastampa.it/2017/06/30/esteri/lultima-notte-di-charlie-lospedale-ferma-le-macchine-OWNobbEf9FTGnV5aDyR6QO/pagina.html.

[2] Cfr. http://www.gosh.nhs.uk/frequently-asked-questions-about-charlie-gard-court-case.

[3] Cfr. http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/charlie-gard-ruling-read-full-10202972.

[4] Cfr. http://hudoc.echr.coe.int/eng#{“itemid”:[“001-175359”]}

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Questa voce è stata pubblicata il 30 giugno 2017 da in Uncategorized con tag , , , , .
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